Hope og Beauty: Ei lita, spesiell jente er sin mors håp og glede

- Du vet, barn kan være slemme, og noen ganger erter de andre, sier 42 år gamle Beauty. Hun sitter på trappa utenfor huset der de to leier et rom, i en av Johannesburgs eldste forsteder, på østkanten av byen.

- Når vi går ute, sier barn som ikke kjenner henne, «se, hun der har bare én hånd». Da blir hun sint. «Det er meg de snakker om», sier hun til meg.

Hope ble født uten høyrehånd. Beauty ser det som et mirakel at Hope i det hele tatt overlevde, for tvillingen hennes ble født alvorlig deformert og døde kort tid etter fødselen.

Beauty hadde et tøft liv også før dette tapet. Hun kom til Johannesburg i 1996 fra Plumstead i Zimbabwe, på jekt etter arbeid. Da var hun 18 år gammel, og allerede mor. Hun jobbet først på et pizza-sted, og deretter som hushjelp, inntil arbeidsgiveren døde. Da ble hun arbeidsløs. Hun ble også hiv-smittet på et tidspunkt, men vet ikke riktig når. Hun strevde hardt med å skaffe mat til sine to eldste barn, etter at hun fikk tuberkulose og mannen gikk fra henne. Hun ble presset til å bli sex-arbeider en periode.

Disse utfordringene har lært henne motstandskraft. Det håper hun å bringe videre til sin datter, for å sette henne i stand til å leve et så normalt liv som mulig.

- Det jeg ikke tåler er at folk ser ned på henne som noe sært. Da blir jeg sint, for de må se henne som et normalt barn, sier Beauty.

- Jeg vil ikke at noen skal synes synd på henne. Om noen kommer og spør høflig om hva som har hendt, så har jeg ingen problemer med å fortelle det. Hun ble født slik, det er en normal funksjonshemning. Jeg har ingen grunn til å skamme meg over henne, jeg tar henne med overalt.

I tillegg til sin fysiske funksjonshemming, har Hope problemer med læring og kognitiv utvikling. Et av Beautys stolteste øyeblikk var da datteren hennes lærte å skrive navnet sitt og telle til 10.

Hope snakker bare noen få ord av gangen, men hun elsker å gå på skolen sin, Forest Town School, en skole for barn med spesielle behov i den grønne forstaden med samme navn.

- Jeg elsker å lære sammen med vennene mine og lærer Brenda. Jeg liker å leke og lage ting av leire, sier Hope.

Hopes lærer, Brenda Ben-David, er svak for henne. To av Hopes yndlingsaktiviteter på skolen er tegning og fargelegging, noe andre barn i klassen strever med, ifølge Ben-David. Når Hope tegner seg selv glemmer hun ofte det som er så åpenbart for andre, og tegner seg selv med to hender og ti fingre.

Hope elsker kreative aktiviteter, men hun trenger mye oppmuntring fra lærer Brenda når hun skal øve på telling. Mens hun strevde og telte på én hånd kom tallene stadig i feil rekkefølge. Men etter mye strev og oppmuntring fra læreren - og et løfte om en pose chips i belønning - klarte hun det til slutt.

Alle aktivitetene i klassen er innrettet på å lære barna å bli mer selvstendige. Men Hope viser også at hun er bevisst behovene til de andre i klassen og passer på dem. For eksempel når ei skoleveske eller søppelbøtte står i veien for yndlingslæreren, som selv er synshemmet.

- Jeg har lært henne, og det er ganske søtt, å lage kaffe til meg om morgenen. Hun får ikke lov til å helle varmt vann, men hun får gjøre alt det andre. Og det er fint å se, for dette er akkurat det jeg snakket om - å bli selvstendig, sier Ben-David, som har jobbet på skolen i 28 år.

- Dersom jeg trenger å sende noen til kontoret for å hente noe, er hun den eneste i klassen som kan gjøre det. Og noen gang er hun min redning. Hun sitter rett til høyre for meg, og av og til er det noe jeg ikke kan finne. Jeg kan for eksempel spørre henne hvor jeg har gjort av oppmøtelistene, hun vet de er oransje, og går og finner dem. Eller jeg mister noe, og kan ikke se det, eller jeg risikerer å snuble over noe, og hun advarer meg - eller flytter tingen, forteller Ben-David.

- Hun er et svært snilt og hyggelig barn. Hun husker alltid å takke. Hvis du har noe pent på deg en dag, sier hun at du ser pen ut. Hun har den sosiale bevisstheten som skal til for å gi noen et kompliment. Det er veldig sjeldent, forklarer Ben-David.

- Hun merker også bestandig dersom du er lei deg, eller om et annet barn er det. Da kommer hun og forteller at den og den gråter. Du kan spørre mange av barna hvorfor de er triste, og de kan ikke si det. De kan ikke sette ord på følelser, men det kan hun.

I løpet av de nesten to årene hun har gått på Forest Town School, har Hope hatt større framgang enn hennes mor trodde var mulig. På de avskallede veggene i rommet de leier har Beauty hengt opp læreplakater som viser former, farger og husdyr.

Da Hope var født, fryktet Beauty at hun aldri ville bli i stand til å snakke eller gå. Men Hope har gjort moras frykt til skamme. Hun klarer å hjelpe til med klesvasken, og henger den opp på klessnora utenfor. Hun rer opp senga si hver morgen, og det eneste hun trenger hjelp til når hun skal kle på seg, er å knyte skolissene.

- Etter at hun var født var jeg redd for at hun ikke ville bli i stand til å gjøre noe som helst. Hun vokste sent, og jeg var redd for at hun ikke ville bli som en normal person og bli i stand til å gjøre alt hun får til nå, sier Beauty.

Det eneste stedet der Beauty føler Hope aldri blir stirret på, er ved Jerusalema Apostolic Church i Yeoville, der de går til gudstjeneste i et lite klasserom hver søndag.

- De behandler henne ikke som et funksjonshemmet barn. De elsker henne, og vi føler oss hjemme i kirken, sier hun.

En søndag for ikke lenge siden satt Hope, kledd i hvitt, rolig i flere timer og sang sammen med menigheten. Hun deltok også i en bønn, mens Beauty mottok velsignelsen.

Det var en annen religiøs institusjon, Sister Mura Foundation i Yeoville, samt en lokal menighetsrådmann, som hjalp Beauty med å få Hope inn i på en skole som kunne gi henne tilpasset undervisning. Hadde det ikke vært for hjelpen fra the Sister Mura Foundation hadde Hope kanskje fremdeles gått hjemme, forteller Beauty.

Søster Mura-stiftelsen har spilt en viktig rolle i Beautys liv også på andre måter, helt siden hun gikk dit første gang for å få åndelig og psykologisk støtte for mer enn ti år siden. Det var her hun lærte å drive perlearbeid, som er hennes viktigste inntektskilde i dag. Hope elsker å hjelpe mora med perlearbeidet. Hun jobber fort, og bruker sin ene hånd og munnen.

I 2008 bodde Beauty og hennes daværende ektemann i Diepsloot nord for Johannesburg. Beauty ble syk, og det skulle endre hele hennes livsbane.

- Jeg dro til Helen Joseph Hospital og ble operert. De sa jeg hadde abdominal TB (buk-tuberkulose). Jeg måtte få behandling i ni måneder, men de sa ingenting om hiv-smitte. Mannen min sa at han ikke kunne bo sammen med noen som var syk, så han stakk av og forlot meg, forteller Beauty.

Hun var uten arbeid da mannen forlot henne. Hun var alene og syk, og flyttet inn hos søsteren i hennes leilighet i Hillbrow. Men søsteren hadde også både hiv og TB, og etter noen måneder døde hun. De måtte bruke depositumet på leiligheten for å få søsterens døde kropp tilbake til Zimbabwe, så hun kunne begraves der. Beauty måtte finne ny bolig, og pengene tok raskt slutt.

- Jeg begynte med å selge alt jeg eide, for jeg hadde jo to barn, og de måtte ha mat, gå på skolen, alt mulig, og jeg måtte ha penger til husleie. Etter tre måneder solgte jeg til og med klærne mine.

- Til slutt hadde jeg ingenting. Noen jenter som bodde i det samme huset, jobbet på restaurant. De pleide å gå ut om kvelden og komme tilbake om morgenen. Jeg laget mat og tok vasken deres for å ha litt inntekt. En av dem kom til meg en dag og fortalte at de jobbet som prostituerte. De så hvordan jeg strevde, og foreslo at jeg også skulle prøve meg. Det var slik det startet, forteller Beauty.

Beauty var engstelig for å begynne med sex-arbeid mens hun fremdeles hadde TB. Kvinnene som hadde oppmuntret henne til det, fortalte om en organisasjon i Yeoville som hjalp migrantkvinner og sexarbeidere. Hun dro dit og ble hiv-testet, og etter et par uker kunne de fortelle henne at hun var hiv-positiv.

Beauty fortsette å jobbe, til tross for diagnosen. Ofte kunne kunder tilby ekstra betaling for å slippe å bruke kondom. Beauty trengte de pengene - og ble gravid.

Det tok tid før hun oppdaget det, for hiv-medisinene påvirket kroppen hennes på måter hun ikke var klar over. Brystene hennes ble større, men organisasjonen hun hadde vært hos ga henne bare tabletter som skulle virke mot det.

Først etter over fire måneder sa en lege at han trodde hun var gravid. Hun nektet, men en ultralydundersøkelse viste at hun var fire måneder og to uker på vei.

- Jeg var sjokkert. Jeg ønsket å ta abort på grunn av livet jeg levde. Å få et nytt barn - jeg visst ikke hvem faren var, jeg strevde på alle måter - jeg innså at det ville bli vanskelig.

Men sosialarbeidere snakket henne fra å ta abort.

- De sa jeg ikke skulle gjøre det, at jeg ikke visst hvorfor Gud ville gi meg disse barna. Etter det ga de meg nevirapine (en hiv-medisin) for å beskytte barna.

Det var ikke noe lett svangerskap, og det ble ekstra hardt for Beauty da hun mistet den ene av tvillingene.

- Jeg bestemte meg for dette navnet - Hope. Fordi jeg håper hun vil vokse opp og at intet vondt skal skje henne. Jeg håper på en lys framtid for henne. Og kanskje er hun her for å gi våre liv en lys framtid.

Den endeløse reisen

Denne artikkelen inngår i prosjektet: Den endeløse reisen / The Endless Journey - historier om mot og migrasjon i Sør-Afrika. Prosjektet er gjort i partnerskap med Wits University‘s African Centre for Migration and Society (ACMS) og International Organization for Migration (IOM) med støtte fra den irske ambassaden.