Byråkrati stanser livsviktig solkrem

Ettermiddagssolen har lagt seg som et gulaktig teppe over betonggulvet der Tyamisa Joweri (48) sitter med fire av barna sine. For 30 år siden fødte hun ei jente med albinisme her i landsbyen Nabukosi, utenfor byen Jinja i det sørlige Uganda. Etter det kom barna tett. I dag er hun mor til åtte barn, halvparten av dem med albinisme.

Familien forsørger seg på avlingene de får fra åkrene sine, men den brennende solen begrenser arbeidstiden for barna, som hjelper moren sin med arbeidet. Den sterke solen er drepende for deres skjøre hud, og mangel på solbeskyttende produkter har gjort at barna har måttet holde seg innendørs mesteparten av døgnet de siste månedene.

– Det holder med en time i solen for at huden deres skal ta skade. Barna mine må bruke både solkrem og beskyttende klær, men de siste månedene har vi manglet beskyttelse, sier Joweri mens hun stryker kinnene til minstegutten.

Import av solkrem

Joweri og familien er avhengig av hjelp fra bistandsorganisasjoner og har i en årrekke fått støtte fra The Source of the Nile Union of Persons with Albinism (SNUPA). Organisasjonen, som åpnet dørene i 2012, støtter rundt 2000 mennesker på tvers av Uganda med blant annet solbeskyttende utstyr og behandling av hudkreft.

I Uganda koster en solkrem spesiallaget for personer med albinisme like mye som en månedslønn for alenemoren Joweri og andre i samme situasjon. Det gjør at de er avhengige av hjelp og støtte utenfra for å kjøpe slike produkter.

Bistandsaktuelt ble i begynnelsen av januar kontaktet av organisasjonens leder, Peter Ogik. Han sendte en bekymringsmelding etter at en leveranse med spesiallagde solkremer hadde stått fast på flyplassen i Entebbe i to måneder.

Produktene, som er sendt fra et firma i Spania, er sendt som en gave til folk med albinisme i Uganda.

I et dokument Bistandsaktuelt har fått tilgang til, opplyser myndighetsorganet Uganda National Bureau of Standards (UNBS) at solkremene – i likhet med andre produkter som importeres til Uganda – må gjennom en rekke tester. I tillegg må det betales en avgift på 15 prosent for omkostninger, forsikring og frakt som må dekkes av importøren.

Det fremgår ikke av dokumentene hvor stort totalbeløpet blir, men ifølge Ogik dreier det seg om flere tusen dollar.

– Det er god rutine å sjekke produkter som kommer inn i landet, men siden myndighetene er forpliktet til å gi solkrem gratis til folk med albinisme, bør disse testene være gratis. Som veldedighetsorganisasjon har vi ikke sjans til betale slike beløp, sier Ogik.

Få opplever å bli 40 år

Covid-19-pandemien og den to år lange nedstengningen i Uganda førte til strenge restriksjoner og mange mennesker slet for å overleve, ikke minst folk med albinisme. I en lang periode var det mangel på solkrem.

– Under koronapandemien gravla vi 14 personer. De aller fleste døde av hudkreft. Vi ser fortsatt konsekvenser av den lange nedstengningen, og senest i forrige uke gravla vi en person. Nå frykter vi hva som kommer til å skje dersom folk blir uten solkrem over tiPPd, sier Ogik.

I mange land dør majoriteten av personer med albinisme før de fyller 40 år. I Uganda har tallet lenge vært så høyt som 95 prosent, ifølge organisasjoner og flere nasjonale medier. Mangeårig samarbeid mellom organisasjoner og myndighetene har forbedret situasjonen og dødstallene er i dag noe lavere.

– Vi ser at mye går riktig vei, og vi setter pris på myndighetenes arbeid for å få beskyttende lover på plass for å gi folk med albinisme rettigheter på lik linje med andre borgere. Dessverre gjelder lovene kun på papiret og vi kjemper fortsatt for anerkjennelse, sier Ogik.

Blir nektet helsehjelp

Inne på et mørkt rom i utkanten av byen Jinja sitter Rachel. Hun er bare 23 år, men den rynkete huden får henne til å se dobbelt så gammel ut. Hun er en av åtte søsken til en alenemor som i alle år har kjempet for å gi barna et godt liv.

– På skolen kalte de meg for spøkelse og ingen hadde lyst til å sitte ved siden av meg. Heldigvis kom jeg hjem til en mor som elsket meg og som fikk meg til å bygge selvfølelse, sier hun.

Rachel er ei sprudlende jente som elsker å lage mat, danse og skravle med sin beste venninner om gutter og drømmer. Den store utfordringen for henne er mangel på jobb, og de siste månedene har hun gått uten solbeskyttelse. Hun har synlige sår på huden og de mange utfordringene i hverdagen har gjort henne isolert.

– Ingen ønsker å gi ei jente som meg jobb, og når jeg går til sykehuset blir jeg ofte nektet hjelp. Jeg har ikke råd til å oppsøke private klinikker og derfor har jeg sluttet å søke helsehjelp, sier hun.

Stjeler barn for heksekunst

Personer med albinisme står overfor en rekke menneskerettighetsutfordringer. I tillegg til stigmatisering og diskriminering er det mye overtro og stigma knyttet til albinisme i mange land. Noen tradisjonelle healere (tidligere kalt: heksedoktorer, red.anm.) i Uganda og flere andre land i Afrika sør for Sahara bruker kroppsdeler og organer fra personer med albinisme til sine svartekunster.

– Jeg glemmer aldri natten da noen prøvde å bryte seg inn i huset mitt. Naboene mine hadde lenge advart meg om planlagte angrep for å stjele barna mine. Heldigvis klarte jeg å stoppe gjerningsmennene, forteller åttebarnsmoren Joweri.

Store mørketall, korrupsjon og overtro gjør at det er vanskelig å finne tall på hvor mange som blir utsatt for angrep. Overgrep er blitt dokumentert i en rekke land, blant annet i Tanzania og Malawi, og er blant annet godt dokumentert av FNs høykommissær for menneskerettigheter.

Tanzanianske gravejournalister hevder at et «komplett sett» med organer fra personer med albinisme selges for rundt 750 000 kroner av kriminelle nettverk. Barn sies å være enda mer verdt, ifølge en rapport fra organisasjonen Enact, som blant annet jobber med forskning på organisert kriminalitet, utvikling og rettferdighet i Afrika.

Lys i mørket

Til tross for mørke historier går mye riktig vei. I enkelte land er lover vedtatt samtidig som politi og rettsvesen reagerer mot diskriminering og overgrep. Det gjør at personer med albinisme er i stand til å leve livene sine med minimale hindringer.

Studier rundt albinisme, datainnsamling og analyser har økt betraktelig verden rundt. I både Europa, USA og Afrika ser vi en stor økning i antall organisasjoner og initiativ for å fremme synligheten av albinisme.

I 2019 vedtok Den afrikanske unionen (AU) en regional handlingsplan som setter fokus på utryddelse, diskriminering og vold mot personer med albinisme. I januar 2020 ble den første «globale albinismealliansen» dannet for å støtte mennesker verden over.

Den ugandiske regjeringens anerkjennelse av albinisme som en funksjonsnedsettelse i 2020, ble sett på som et løft for rettighetene til samfunnet og landet. Ifølge loven har folk med albinisme blant annet rett til gratis solkrem og avgifter er fjernet på produkter som ansees som livsnødvendige.

Ventet to år på behandling

Det er tidlig morgen på et sykehus i sentrum av byen Jinja. Molly Namyalo (34) sitter med sin 11-årige datter på senga. Hun tar av seg jakken og viser legen Philip Anyama et stort åpent sår på ryggen. De siste to årene har hun levd med sterke smerter og ventet på hjelp til behandling.

– Jeg har brukt kremer og smertestillende. Mangel på penger og helsetilbud har gjort at jeg ikke har klart å søke hjelp, sier Molly.

Hun fikk vite om organisasjonen SNUPA via en venn som fikk hjelp til hudkreftbehandling og satte seg opp på den lange ventelisten for å få hjelp.

– Vi får inn svært alvorlige tilfeller av hudkreft. De aller fleste venter for lenge med å søke hjelp, og når de kommer for behandling, er det ofte en komplisert prosess og enkelte ganger spredning til andre steder i kroppen, sier legen Anyama, som i en årrekke har operert pasienter med albinisme.

Respektert leder

Som de fleste med albinisme har Molly ført en kamp mot diskriminerende holdninger. Hennes indre styrke og mot reddet henne, forteller hun, og i dag er hun leder for en gruppe på omtrent 50 personer med ulike funksjonsnedsettelser.

Mollys innsats for sårbare mennesker har gjort henne til et forbilde for mange.

– Folk med funksjonsnedsettelser tør ofte ikke å stå opp for sine rettigheter. Jeg er blitt stemmen deres, og det har også hjulpet meg personlig med å bli akseptert, sier hun.

Hun er alenemor og forsørger barna ved å selge urteprodukter på gata. De lange dagene i solen har gjort at huden hennes har tatt skade.

– Jeg har vunnet kampen mot mennesker som diskriminerer. I dag er det ingen som tør å si noe vondt om meg. Den største kampen i dag er huden min, sier hun.

Bistandsaktuelt har gjentatte ganger prøvd å kontakte UNBS for å få en kommentar, men myndighetsorganet har ikke besvart henvendelsen.